Nadusia walczy z SMA. Zostało ostatnie 3,5 kg NADZIEI!

Nadia Gebauer urodziła się 8 lipca 2022 roku. Przez pierwsze dni nic nie wskazywało, że w organizmie dziewczynki rozwija się jakakolwiek choroba. Niestety już po 10 dniach po przyjściu Nadii na świat - rodzice otrzymali telefon z wynikiem badań przesiewowych. Okazało się, że dziecko zmaga się z rdzeniowym zanikiem mięśni. Od tego czasu trwa dramatyczna walka z czasem o życie Nadii. Rodzice zbierają pieniądze na najdroższy lek świata. Pomożecie?

- Badania przesiewowe, mimo że dla nas tak tragiczne, dały Nadii szansę na szybkie rozpoczęcie leczenia jedynym wtedy refundowanym lekiem, który, choć nie hamuje, to opóźnia postęp choroby. Już po 4 dniach pojechaliśmy do szpitala na pierwsze jego podanie – wprost do kręgosłupa. Niestety, podanie jest bardzo bolesne, a ten lek musi być podawany regularnie, do końca życia - komentują Wioleta i Piotr, rodzice dziewczynki.

Gdyby Nadia urodziła się we wrześniu, nie musiałaby cierpieć. Wówczas otrzymałaby refundowaną terapię genową. Leczenie to jest niezwykle skuteczne, jednak bardzo kosztowne na własną rękę. Niestety - w związku z obowiązującymi przepisami - dziewczynka na kwalifikuje się na tego typu leczenie w ramach NFZ. Rodzice, bliscy i wolontariusze postanowili uzbierać pieniądze, aby uratować życie dziewczynki.

- Terapia genowa jest podawana raz na całe życie! Zatrzymuje SMA i podana odpowiednio wcześnie sprawia, że dziecko ma szansę funkcjonować jak zdrowi rówieśnicy! Niestety jej koszt to ponad 9 milionów złotych. Błagamy o mobilizację, o każdą, najmniejszą nawet wpłatę, o udostępnienie zbiórki - dodają zrozpaczeni rodzice.

Nadia rośnie, przybiera na wadze, waży już blisko 10 kg, a lek może być podany do wagi 13.5 kg. Dotychczas rodzice zebrali nieco ponad 1,1 mln zł. Choć suma robi wrażenie, jest to kropla w morzu potrzeb. Zostało naprawdę mało czasu.

Jak można pomóc dziewczynce ze Szczecinka?

- Biorąc udział w charytatywnych licytacjach - TUTAJ

- Wpłacić datek poprzez stronę siepomaga.pl - TUTAJ

- Wziąć udział w pikniku, festynie lub innej akcji charytatywnej w Twojej okolicy. Wszelkie informacje dostępne są - TUTAJ.

Zachęcamy do wspólnego działania! Liczy się każda złotówka! Razem możemy uratować życie małej Nadusi!